Waarom euthanasie bij vergevorderde dementie ethisch verdedigbaar kan worden geweigerd

De vraag duikt steeds vaker op in gesprekken tussen artsen, patiënten en juristen: hoe kan het ethisch verantwoord zijn dat iemand die vroeger uitdrukkelijk liet verstaan “als ik dement word, wil ik euthanasie”, die euthanasie later niet krijgt wanneer de dementie inderdaad is ingetreden? Voor buitenstaanders lijkt dat op het eerste gezicht tegenstrijdig. Men heeft toch net geprobeerd vooruit te denken en tijdig zijn wil te kennen te geven. Waarom weegt die vroegere wil dan niet zwaarder?

Het antwoord ligt niet in onwil of hardvochtigheid, maar in een fundamenteel ethisch onderscheid: euthanasie is geen gewone medische beslissing en ook geen louter administratieve uitvoering van wat ooit op papier of mondeling werd gezegd. Het is een definitieve levensbeëindiging. Net daarom kan ze moreel slechts op een beperkte wijze worden verantwoord: zij moet gedragen worden door de persoon zélf, en die draagkracht moet op het moment van uitvoering nog vaststelbaar zijn.

Autonomie is meer dan een vroegere verklaring

Het sleutelbegrip in dit debat is autonomie. Vaak wordt autonomie herleid tot één idee: “ik heb mijn wil ooit uitgedrukt, dus dat moet gebeuren.” Maar autonomie heeft ook een actuele dimensie. Zij heeft betrekking op een persoon die vandaag leeft, beleeft, aanvoelt, lijdt of niet lijdt, instemt of weerstand biedt.

Bij vergevorderde dementie valt net dat element weg. De betrokkene kan de draagwijdte van de beslissing niet meer begrijpen, niet meer overwegen, niet meer toepassen op zijn eigen situatie, en vooral: niet meer bevestigen dat hij het nog altijd zo wil. Daarmee verdwijnt het fundament van wat euthanasie moreel onderscheidt van onvrijwillige levensbeëindiging: de actuele, persoonlijke instemming.

Een vroegere verklaring is daarom ethisch belangrijk, maar ze is niet automatisch ethisch beslissend. Zeker niet wanneer er geen mogelijkheid meer bestaat om na te gaan of die verklaring nog overeenstemt met wat de persoon vandaag ervaart en zou kiezen.

Het ‘twee personen’-probleem bij dementie

Dementie is bij uitstek de aandoening die de ethische spanningen blootlegt. In een vroege fase zijn mensen soms pijnlijk lucid: ze voelen de aftakeling en vrezen de toekomst. Uit angst voor verlies van controle, voor afhankelijkheid en voor een leven dat niet meer “herkenbaar” zou zijn, leggen sommigen vast dat zij zo’n toestand niet willen meemaken.

Maar precies daar ontstaat een dilemma. Dementie kan persoonlijkheid en beleving wijzigen. Naarmate de ziekte vordert, verdwijnt het ziekte-inzicht vaak en kan de angstsfeer afnemen of zelfs verdwijnen. In het latere stadium leeft de persoon soms in een andere innerlijke wereld. Hij is niet noodzakelijk voortdurend angstig of wanhopig. Hij kan kleine momenten van rust of tevredenheid kennen. Hij kan anders reageren, anders hechten, anders ervaren.

Dat is ethisch doorslaggevend. Want in zekere zin zijn er twee “zelven”: de vroegere persoon die vreest en plant, en de latere persoon die leeft met een andere beleving en een gewijzigd zelfbesef. Euthanasie uitvoeren op basis van de vroegere uitspraak betekent dan dat de vroegere persoon als het ware beslist over het leven van de latere persoon. Dat kan moreel wringen, zeker wanneer die latere persoon niet langer kan zeggen: “ja, ik wil dit nog steeds.”

Het ontbreken van actuele toestemming maakt het risico te groot

Het sterkste ethische argument om euthanasie bij vergevorderde dementie te weigeren is daarom bijzonder concreet: men kan niet meer met voldoende zekerheid vaststellen dat de euthanasie nog de actuele wil van de betrokkene is.

Dat is geen formalistisch detail. In de praktijk kan een persoon met ernstige dementie immers op het moment van uitvoering:

• • niet begrijpen wat er gebeurt;

• • niet beseffen dat dit het einde van zijn leven is;

• • angstig of verward reageren;

• • weerstand vertonen zonder dat men kan onderscheiden of dit “reflex” is of authentieke weigering;

• • of juist passief blijven zonder dat men weet of dat berusting, onverschilligheid of onvermogen tot verzet is.

Wie in zo’n omstandigheden euthanasie uitvoert, komt gevaarlijk dicht bij het ethische terrein van niet-vrijwillige levensbeëindiging. De grens tussen “ik voer zijn wil uit” en “ik beëindig een leven zonder actuele instemming” wordt dan uiterst dun. En net omdat euthanasie onomkeerbaar is, weegt die onzekerheid zwaar.

Bescherming van kwetsbaren is geen degradatie van hun leven

Soms wordt tegengeworpen: “maar dan ontneem je de persoon juist zijn autonomie.” Dat lijkt logisch, maar gaat voorbij aan een andere ethische plicht: bescherming van kwetsbaren.

Wanneer iemand zijn beslissingsvermogen verliest, wordt hij kwetsbaar voor misinterpretatie van zijn wensen, voor projectie van angsten door familie, voor misverstanden en soms ook (al is het uitzonderlijk) voor druk of belangenconflicten. Het is dan precies de taak van de samenleving en van de arts om strengere drempels te hanteren.

Dat is geen uitspraak dat het leven met dementie minder waard zou zijn. Integendeel. Het is een erkenning dat de persoon met dementie bijzondere bescherming verdient, juist omdat hij niet meer kan tegenspreken, nuanceren of bevestigen. Strengheid is hier geen hardheid, maar voorzichtigheid tegenover een definitieve daad.

Het meest valabele argument in één zin

Wie een kernachtige, ethisch stevige reden zoekt om euthanasie bij vergevorderde dementie te weigeren, kan het als volgt formuleren:

Euthanasie uitvoeren zonder mogelijkheid tot actuele bevestiging is ethisch te onzeker, omdat men niet met voldoende zekerheid kan weten dat dit nog de eigen wil is van de persoon die vandaag voor de arts zit, en omdat euthanasie zonder die zekerheid te dicht aanleunt bij onvrijwillige levensbeëindiging.

Dat argument is niet gebouwd op emotie of ideologie. Het is gebouwd op de kern van het euthanasieconcept zelf: euthanasie is enkel moreel te verantwoorden wanneer ze ondubbelzinnig vertrekt van de actuele, persoonlijke wil van de betrokkene. Waar die wil niet langer kan worden vastgesteld, is weigeren niet alleen verdedigbaar, maar vaak de meest voorzichtige en integere keuze.

zie www.elfri.be - Artikel - Euthanasie en dementie